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【海都公益+】呼吸的痛

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(海都报2014年10月18日A1版报道)

浓浓的消毒味弥漫,重重的两扇门阻挡,将女儿和父亲分开,父亲每天无助地张望,心里不停地默想,女儿何时才能再站起来,奔跑向他。

今年9月份,开学才2周,8岁的惠安女孩小佳莹突然身子瘫软,再也无法动弹,被紧急送进泉州市第一医院,等来的却是“格林巴利综合征”的诊断。这一陌生的词语,仿佛一记意料之外的重拳,打在毫无准备的父母心上。也是从那天起,小佳莹的鼻腔和脖子上插满气管导管,24小时无助地躺在ICU病床,靠呼吸机艰难地呼吸,至今无法看一眼父母。

为了鼓励小佳莹,父母俩用手机录下视频,鼓励女儿,由护士带进ICU,播放给女儿看。小佳莹无法开口发声,动了动嘴唇,默默流泪。

护士长于心不忍,得知小佳莹的父母为后续10万元的治疗费发愁,忍不住拨打海都热线通95060,为她求助。

病房里

24小时插管,女儿连呼吸都痛

她垂泪:“医生,我不想再吸氧了,可以吗?”

昨天下午3时半,泉州市第一医院城东分院住院部9楼。父亲许清法走出电梯,手里拎着一个保温杯。女儿住了1个多月,他拜托住在附近的侄儿每天炖一点瘦肉汤,给女儿补充点营养。

隔着两扇门,小佳莹正在病床上呻吟着,每一次呼吸都有难以想象的艰难和痛苦。她无法动弹,唯有意识清醒,鼻腔、脖子上,插满各种管,喉咙里不时地发出闷声。她想说话,可是说不出声。

9月份中旬刚入院时,她不得不靠气管导管插进鼻腔和肺部辅助呼吸。考虑到时间一长,对女孩身体不好,医生改做气切,从她脖子上的血管插入,因为气切,她就出不了声,护士们只能读她的唇形,和她交流。最近几天,小佳莹的情况好转了些,呼吸机已撤,但24小时仍需要吸氧器的帮助。瘦弱的小佳莹,用她仅有的力气,问护士长:“阿姨,我不想再吸氧了,可以吗?”

望着小佳莹难受的神情,护士长江韩英忍不住抹泪。“孩子,不吸氧,你就无法呼吸,也就活不下去了。”年幼的她,似懂非懂地听着这些,跟着默默流泪。

病房外

24小时守门外,父亲寸步不离

他心疼:“什么时候,我才能开门迎接她?”

这一切,对于ICU外的父亲许清法却无能为力。9月13日晚上,女儿毫无征兆地发病,身子一下软下来,父母惊慌失措,把她送进医院。经医生诊断,女儿得了格林巴利综合征,还伴有急性支气管肺炎、化脓性脑膜炎、化脓性扁桃体炎等并发症。

接连签下好几个病危通知书,许清法一下懵了。他和女儿相隔两道门,彼此看不到对方。每天,他只能守在病房外,晚上就睡在医院的地板上。生怕女儿病情突变,他一刻也不敢走开。

一个多月来,支撑这个男人的,只有他手机里的10段女儿视频。医院每逢周一、周四开放探视,允许他在探视室内,透过显示屏,看看女儿在ICU里的画面。每一次10多分钟的探视,对许清法来说是最珍贵的,他不愿错过每个细节,虽然,病房里的女儿看不到他。

妻子平日里身体不好,每次探视女儿都哭得厉害,前几天突然感冒住院了。许清法只得让妻子留在惠安县东岭镇东山村的家中,边养身子边照顾上初中的大女儿。他拍下的每段视频,都会给妻子发过去。

国庆那几天,女儿每天吵着找爸妈,门外的一家三口,一下红了眼。“在里面,她能靠的只有自己,只有她配合医生,才能走出来。”许清法和妻子给小佳莹录了两段视频,鼓励女儿勇敢。“可什么时候,我才能开门迎接她?”他苦涩地问道。

医生

病情特殊 但有治愈希望

小佳莹的病情,牵动着ICU里每个医护人员的心,护士长江韩英也是孩子的妈妈,她揪心地说,小佳莹是医院住ICU时间最长的女孩,有时痛到把嘴唇都咬破了,女孩才忍不住哭出来。因为无法与父母相见,她安排2名护士,24小时陪伴小佳莹。小佳莹还是爱漂亮的女孩,原本戴呼吸机需要剪去长发,可是看到小女孩哭泣的小脸,护士们都不忍心剪去,还贴心地为女孩洗头,梳小辫子。

泉州市第一医院儿科主任医师梁世山说,格林巴利综合征是神经系统自身免疫性疾病,四肢和躯干肌瘫是最主要的症状,但经过治疗,多数可完全恢复。只是小佳莹的情况特殊些,因发病较急,还有并发症,情况较为严重,所需要的康复期较长。半年内是最佳的治疗时间,如果放弃治疗,她的生命还能延续多久,谁都说不准,他们也觉得相当可惜。

可小佳莹生在一个不富裕的家庭,父亲许清法是一名建筑工人,平日里就靠他一人养家,每个月工资5000元,妻子和女儿也都体弱多病。住院的这些日子,村干部曾悄悄地送来5000元,计生部门也送来1000元。还有不少邻居,100元、200元地塞……每一笔爱心,许清法一家都记下来。可是,这些钱都补不上后续医疗费的空缺。住院1个多月来,小佳莹已经花费了18万多元的医疗费。许清法听医生说,后续还需要10万元左右的治疗费,这个家的顶梁柱,头一次忍不住发愁。

N海都记者 陈丽娟 黄谨 文/图

【值班记者 陈晓婷】


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